Toata lumea vorbea despre alegeri noi vorbeam si ne strofocam cu celule stem.
Doua saptamani nu am dormit pentru a lua o decizie in aceasta directie: sa recoltam sau nu celule stem la nastere.
Initial am pornit de la faptul ca vom recolta, mai ramanea sa ne informam sa hotaram cu cine.
Investigand am ajuns la concluzia ca nu vom recolta. Singurul fel in care a fi de acord sa recoltez ar fi daca as putea sa pun la dispozitie grefa intr-o banca publica, fie si contra cost.
Si pentru ca sunt o persoana responsabila voi documenta decizia.
Mai intai voi recunoaste ca tratamentele cu celule stem in general si cele cu celule stem recoltate din cordonul ombilical la nastere exista si de foarte multe ori functioneaza. Celulele stem in sine nu sunt o utopie si sunt folosite in medicina, nu pot nega asta, nici nu incerc. Un coleg care a lucrat ca medic in cercetare, in Spania, pe un proiect care incerca sa modifice celulele stem prin diferite metode in a le da anumite functii (ei nu au avut rezultate, altii au) a recomandat sa recoltam pentru ca el crede ca stiinta va avansa si "Doamne fereste sa nu ai nevoie". Cu aceasta a doua parte nu sunt de acord si am decis sa nu o consider un argument.
Asadar cu beneficiile care ar putea exista si pe care nu insist pentru ca le veti gasi in reclama oricarei banci de celule stem, am decis sa nu facem aceasta "investitie". De ce? Am stat si am citit multe cifre, statistici, am stat de vorba cu parinti cu copii intre 0 si 14 ani, am ajuns la a citi forumuri din diverse tari si continente sa aflu parerea a cat mai multor mame si din alte zone, am ajuns sa citesc lucrari medicale, sa imi sun medicul de cateva ori. E greu sa documentez fiecare lucru in parte dar voi incerca sa rezum de ce nu apelam la recoltare de celule stem in sistem privat. Pentru ca:
1. Investia pare sa fie intr-un procent mult mai mare in favoarea companiilor ce depoziteaza celule stem decat pentru copilul meu. Probabilitatea de a avea o boala tratabila cu celule stem e mica 1:200 zic companiile private, probabilitatea ca aceasta boala sa fie tratabila cu celulele proprii (asa numitul transpant autolog) e si mai mica, cel mai probabil medicul te va trimite mai intai sa cauti un donator, ca e mai bine cu celule de la un om sanatos, rata de succes in cazul in care sa ajungi sa iti folosesti propriile celule e undeva la 20-40% (informatie primita tot de la o banca privata din prezentare).
Folosesc numerele bancilor private pentru ca ele par sa fie cele mai mari ca si probabilitate de apartie a bolilor vizate si ca rata de succes a tratamentului, in ce am citit altenativ numerele sunt si mai mici.
2. Inexistenta bancilor publice in Romania care cred ca partial este inhibata si de interesul bancilor private, desigur statul are rolul esential. Din tot ce am citit reiese ca o banca publica este mult mai importanta, pentru ca au acces toti cei care chiar au nevoie, asa in banca privata fiecare tine blocat esantionul sau cu probabilitatea infima de a avea nevoie de el (exista mai mari sanse, asa cum am spus sa fie nevoie de un donator extern)
3. Comisia europeana si alte state din vest nu incurajeaza existenta bancilor private fiind cosiderate chiar non-etice. In anumite state precum Franta sau Italia acestea sunt interzise. In Germania trebuie sa se puna la dispozitie si optiunea publica. In SUA statul incearca sa se mentina echidistant dar impune bancilor private sa scrie in contract probabilitatea foarte mica de a avea nevoie de transplant autolog si care este intre 1:2700 - 1:30000 (este un interval pentru ca sunt mai multe studii.
Va traduc in mare mai jos dintr-un articol din 2004 care se mentine (am gasit si o pozitie oficiala de data mai recenta dar nu mai dau de ea):
(
sursa)French National Consultative Ethics Committee CCNE concluzioneaza ca bancile private nu pot fi interzise insa trebuie atrasa atentia catre urmatoarele riscuri:
- contravin principiului solidaritatii (cu alte cuvinte daca eu tin grefa mea de sange blocata pt mine, tu pt tine, etc cineva care chiar are nevoie de transplant alogen nu are acces la ele)
- bancile creeaza sperante in mod utopic si se folosesc de sentimentul de invinovatire a parintilor dornici sa faca totul pentru a-si ocroti copilul
- daca transplantul de tip autolog (cu propriile celule) se dovedeste a fi util, atunci institutiile medicale ale statului ar trebui sa se ocupe si de aceste interventii si sa devina rutina
- ineficienta stocarii pentru uz autolog poate fi o provocare pentru tarile sarace
- reclamele bancilor ar putea miza pe sentimentele de frica si de vinovatie ale parintilor daca nu recolteaza
5. Exemplele de transplant cu celule stem ombilicale care s-au dat la prezentarile diferitelor companii sunt exemple de transplant alogen (de la donator) adica exact principiul pe care bancile private nu il respecta, pentru ca nu poti lua de la cineva din sistem privat si nici el de la tine (nici cu bani nici fara)
4. Persoanele care prezinta compania de celule stem nu sunt din sectorul medical prin urmare sunt incapabile de a oferi raspunsuri credibile dincolo de ceea ce invata pe de rost
5. Exemplele de transplant cu celule stem ombilicale care s-au dat la prezentarile diferitelor companii sunt exemple de transplant alogen (de la donator) adica exact principiul pe care bancile private nu il respecta, pentru ca nu poti lua de la cineva din sistem privat si nici el de la tine (nici cu bani nici fara)
6. Daca ar fi fost sa aleg o banca cu care sa recoltez pana la urma, aveam una in minte, care pare cea mai cuprinzatoare si cu cele mai putine hibe ce pot fi invocate de celelalte banci. Banca aceasta mai este pe pieta precum Peru, India, Venezuela, nu stiu ce sa zic, dar par sa fie zone care nu au pusa legislatia medicala la punct, cel putin din acest punct de vedere si parca in foarte multe domenii se profita in mod similar pe piete din acestea imature. Nu a fost un criteriu de respingere, dar a fost ceva ce mi-a atras atentia cand m-am interesat prima data de banca respectiva
7. Un aspect care m-a confuzat a fost felul in care se atrage atentia de anumite banci cum celelalte banci nu sunt ok. Fiecare pune accentul pe un anumit lucru pe care il prezinta ca fiind esential si pentru ca nu e respectat nu merita sa stochezi cu o banca competitiva. Comcluzia este ca fiecareia ii lipseste ceva esential: fie nu proceseaza sangele cu metoda noua, metoda veche de stocare integrala fiind total nerecomndata, fie nu depoziteaza in Romania sau undeva suficient de aproape si sigur grefele au sanse mari sa e deterioreze pana la destinatie, fie nu au portofoliu de a fi eliberat grefe pana acum, deci cine sa stie sigur daca sunt in regula sau nu
8. Din niste numere citite pe care nu reusesc sa le mai identific acum, dar sigur daca scormoniti un pic veti gasi, piata celor care apeleaza la banci private de celule stem in Romania vs Vestul Europei este de 8% vs 3%. Avem noi mai multi bani, suntem mai responsabili, mai speriosi, mai usor de dus de nas, mai putini sustinuti de sistemul de sanatate si facem si noi ce putem sa ne protejam. As spune ca un pic din toate, dar totusi diferenta e cam mare. Mai mult toate nebunia asta cu recoltare de celule stem a fost in SUA de exemplu in anii 90 pana s-au mai potolit. La noi e precum colectia de anul trecut de pantofi, abia acuma vine valul. Ca si la criza economica, mai intai la ei, apoi bum si la noi, pantofii mai intai la ei, hop si la noi.
9. Mentionam banca publica mai sus unde inseamna sa donezi in mod altruist si dezinteresat. Daca are cineva nevoie ia mostra daca ai tu nevoie o iei tut, contracost, asa cum le ia toata lumea, daca a apucat sa o foloseasca alticineva sau si mai probabil sa fi fost aruncata cu alea 70% ghinion, cauti alta. Adica mamele alea cum pot si eu n-as putea sa imi asum asa o situatie
10. Argumentul ca nu stii cum evolueaza medicina si cu ce o sa aiba nevoie copilul, poate tinerete fara batranete, poate facerea de organe noi etc. In primul rand medicina evolueaza in mai multe directii simultan si daca vor putea face organe noi din celule stem ombilicale vor face si din celule stem din sitemul periferic. Mai mult bancile nu par sa colaboreze intre ele, unele stocheaza sange integral, altele celule, nu se poate faca transfer de la banca publica la banca privata si nici invers. Mai mult, asigurarile, acolo unde exista si doar pe transplant autolog, ala mai putin probabil, acopera doar bolile documentate pana la ora actuala. Daca apare ceva in plus gen organ nou, tinerete fara batranete si alte boli care nu sunt de sange si nici dintre cele 2 metabolice va trebui sa scoti cele cateva zeci sute de mii de euro pentru a beneficia de celulele stem.
11. 70% din mostrele aduse la o banca publica nu sunt catalogate ca fiind utilizabile pentru donatie si atunci se distrug sau se folosesc in cercetare; deci doar 30% sunt viabile. In bancile private nu par sa aiba multe limitari, e de asteptat sa nu fie la fel de stricti dar nu am intalnit persoane carora sa li se refuze mostrele recoltate. Chiar unei familii care a avut extrem de putin sange recoltat si a incercat sa rezilieze contractul s-a insistat ca uite, primesc si o reducere de 50%daca continua stocarea cu ei.
12. Am aflat ca initial una dintre companii scria in certificatul de dupa procesarea sangelui pana la ce varsta estimativa poate fi folosit si cu ce probabilitate, doua familii pe care le cunosc au renuntat la stocare dupa ce au aflat aceasta informatie(copii in cauza au deja 6 ani, pana la ora aceasta in baza acelui certificat nu ar mai fi fost valabile grefele). Prieteni care au recoltat de curand cu aceasi banca au spus ca este scris numarul de celule dar nu mai exista estimarea pana la ce varsta/greutate ar putea fi folosite. In toate cazurile au fost nemultumiri din partea clientilor legate de partea contractuala, plata, de exemplu unii dintre ei desi aveau tesutul din cordonul ombilical neviabil s-au prins singuri si trebuie ei sa ceara sa plateasca stocarea mai putin anual.
13. Parintii care nu au vrut sa mai recolteze dupa ce au vazut ca doar pana la 3 ani ar ajunge integral sangele pentur copil au cerut bancii sa distruga grefa si li s-a raspuns ca nu se poate. Nu stiu daca intre timp au adaugat in contract ce se intampla in acest caz dar am observat hibe serioase in contractele care mi-au fost puse in fata ochilor.
14. In caz ca grefa nu exista sau este inutilizabila din cauza bancii, desi in certificatul initial ti s-a transmis ca e in regula, banca iti da banii inapoi. nu-s ce sa zic e suficient cand tu iti pui sperantele in acea grafa de sange si ai ajuns in acea nedorita si putin probabila situatie ei nu te despagubesc cu nimic, mergi singurel frumos si iti platesti din banii tai o grefa de la donator. Si daca imi zice cineva ca e probabilitatea mica sa se intampla sa iti buseasca grefa raspund ca e totusi mai mare decat sa ajungi sa ai nevoie de transplant cu propriul sange
15. Teoria spune ca daca istoricul familial si medical nu sugereaza posibilitatea aparitiei vreunei boli nu este recomandata recoltarea de celule stem in regim privat. ne incadram :)
16. Exemplul pe care il avem (nu da numele)
17. Nu in ultimul rand, pentru majoritatea viitorilor parinti - Argumentul financiar - costurile anuale solicitate pentru depozitarea celulelor prelevate au crescut pe masura ce piata a capatat avant in Romaniaz fara insa ca procesul sa fi cunoscut vreo evolutie tehnologica sau vreo investitie care sa justifice cresterea dincolo de rationamentele de profit. (70 RON -> 85 EUR)
Din nefericire aproape apropae nici un parinte nu a putut sa imi argumenteze de ce a ales sa recolteze celule inafara de: "Doamne fereste.. .sa fie acolo ... nu se stie niciodata ce apare sau cum evolueaza medicina".
Si pentru ca acesti parinti plus companiile de celule stem din Romania au reusit sa-mi inoculeze frica m-am gandit la alternative viabile si de mai bun simt:
- asigurare medicala si de viata care acopera nu doar un numar limitat de boli ci in principiu orice boala pana intr-o anumita suma
- fond de urgente medicale pentru copil, se potriveste fix pe acelasi principiu sa fie acolo, Doame fereste, dar sa na-aiba nevoie si mai bine sa ii foloseasca el cand vrea sa isi deschida o afacere sau sa-si urmeze visul de a calatori
Am o viata intreaga inainte pentru a fi santajata emotional la fiecare pas sa fac lucruri pentru binele copilului.
Indifierent de ce decizie ia fiecare sunt de acord ca cel mai bine este sa nu fie nevoie.
Voi incerca sa mai updatez postul cu link-uri, m-am adunat greu sa scriu macar pe scurt tot ce am aflat in investigatia mea. Nu am pretentia ca parerea mea (a noastra ca si sotul a contribuit) e cea corecta, fiecare isi asuma deciziile.
